Vos droits et vos aides

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Catégorie : SEP
Publié le Vendredi, 11 Mars 2011 Écrit par Valérie

 

La difficulté de trajet pour accéder au lieu de travail est un facteur fréquent d'arrêt de travail ou de cessation d'activité. Il existe des aides permettant de favoriser les déplacements.
Pour les déplacements effectués en transport assisté (taxi Véhicule Sanitaire Léger) ou avec son véhicule personnel aménagé, ainsi que pour l'aménagement du véhicule, il est possible d'obtenir une ACFP (Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels).
Principe
Transmettre un dossier à la MDPH qui statuera sur le bien fondé de la prise en charge de ces déplacements.
Renseignements
Auprès de l'assistante sociale hospitalière, de la CPAM ou de l'entreprise.
Conditions
Accord de la MDPH

Plafond de ressources vérifié par l'Aide Sociale.
Pour le financement d'un véhicule personnel, éventuellement les frais liés à l'aménagement du véhicule non couverts par l'ACFP et/ou la prise en charge des frais liés à l'aménagement d'un véhicule.
Renseignements
Auprès de l'AGEFIPH : cette association est représentée dans chaque région.
Conditions
Véhicule servant aux trajets domicile-travail.

 

La pension d'invalidité
La pension d'invalidité permet à l'assuré social de compenser la perte de salaire résultant de la réduction de sa capacité de travail due à la maladie. Pour percevoir cette pension, il faut être âgé de moins de 60 ans. Elle est accordée après trois ans d'arrêt de travail continu en général, mais elle peut être obtenue plus rapidement dans certains cas. En parler au médecin traitant ou au spécialiste qui suit le patient.
Trois catégories
Invalidité de première catégorie
Peuvent en bénéficier les personnes qui, compte-tenu de l'évaluation de leur incapacité, apparaissent capables d'exercer une activité rémunérée sans que leur salaire puisse être supérieur au tiers de la rémunération normale de l'emploi occupé antérieurement. Le taux de la pension est égal à 30% du salaire moyen annuel.
Invalidité de deuxième catégorie
Concerne les personnes absolument incapables d'exercer une activité professionnelle. Le taux de la pension est égal à 50% du salaire moyen annuel (le minimum mensuel est de 241,52 € et le maximum mensuel est de 1230 €).
Invalidité de troisième catégorie
Concerne les invalides absolument incapables d'exercer une activité professionnelle et qui sont en outre dans l'obligation d'avoir recours à l'assistance d'une tierce personne pour effectuer les actes de la vie ordinaire. Le montant de cette pension est révisé chaque année. Depuis le 18 février 2004, la majoration pour tierce personne est de 945,87 €/mois.
Principe
La pension d'invalidité est d'ordre médical. La demande doit être formulée, par écrit, par le médecin traitant ou le spécialiste auprès du médecin conseil de la CPAM.
Renseignements
Auprès de la CPAM, de l'assistante sociale de la CPAM, de l'assistante sociale hospitalière ou de son médecin.
Conditions
Accord du médecin conseil de la CPAM et conditions administratives réunies.
L'allocation Adulte Handicapé (AAH)
Pour les personnes ne pouvant prétendre à une pension d'invalidité, faire une demande d'AAH auprès de la MDPH. Cette allocation permet d'être affilié à la Sécurité Sociale.
L'AAH est une allocation différentielle qui varie en fonction des ressources du foyer. Une personne sans ressources perçoit le taux plein de l'AAH 711€95. Cette allocation peut être diminuée en cas d'hospitalisation prolongée.
Renseignements
Auprès de son médecin traitant ou du spécialiste ou du service social.
Conditions
Ne pas dépasser un plafond de ressources qui est calculé en fonction des revenus de l'année précédant l'année civile de référence.
Présenter une incapacité dont le taux est au moins égal à 80% ou entre 50 et 80% et être reconnu par la MDPH dans l'impossibilité de se procurer un emploi.
Avoir 20 ans et plus (ou 16 ans, si l'allocation cesse de réunir les conditions d'ouverture aux allocations familiales), et moins de 60 ans.
Le complément d'AAH
Aide destinée à compenser une partie des charges auxquelles doivent faire face les personnes handicapées vivant à domicile. Le montant de ce complément est de 179.31 €.
Conditions
Etre titulaire de l'AAH.
Disposer d'un logement indépendant et avoir droit à l'une des aides au logement citées plus haut.
Le complément d'AAH est cumulable avec l'ACTP (évoquée ci-dessous).
La carte d'invalidité
Cette carte est attribuée après examen du dossier par la MDPH ou par la CDES (Commission Départementale d'Education Spéciale) aux personnes qui ont au moins 80% d'incapacité. Elle permet d'obtenir des avantages au niveau des impôts et des transports ainsi que l'exonération, sous certaines conditions, de la redevance télévision. La carte vous sera remise par la MDPH du domicile, auprès de laquelle vous en aurez fait la demande.
L'allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP) montant de 415€34 à 830€69 sous condition de ressource.
Elle permet de recourir à une aide humaine, une auxiliaire de vie ou un membre de la famille qui aide régulièrement la personne dépendante dans les actes essentiels de la vie courante. Cette allocation est indépendante de l'AAH.
Principe
Adresser un dossier à la MDPH qui apprécie selon des critères techniques l'attribution de cette allocation.
Renseignements
Auprès du médecin traitant ou du spécialiste ainsi que du service social.
Conditions
Etre âgé de moins de 60 ans.
L'ACTP est versée par le service d'aide sociale du Conseil Général, sous conditions de ressources. Elle peut faire l'objet d'une récupération par le Conseil Général dans certains cas. L'ACTP n'est pas cumulable avec la pension d'invalidité de troisième catégorie.

 

 

La dépendance de certains patients atteints de la SEP dans tous les actes de la vie quotidienne nécessite un véritable maintien à domicile. Une bonne prise en charge est un atout majeur pour leur faciliter ainsi qu'à leur famille ou proches, certaines démarches afin d'éviter l'isolement. Celles-ci se traduisent par l'accès à plusieurs aides humaines, financières, administratives ou bien techniques.
Aménagement de l'habitat
Des aides peuvent être accordées à la transformation de l'habitat, afin de permettre le maintien à domicile le plus longtemps possible, en favorisant l'autonomie.
Renseignements
- Auprès de la Fédération Nationales des centres de PACT-ARIM (PACT : Protection Amélioration Conservation Transformation de l'habitat. ARIM : Association de Restauration Immobilière) Cette association est chargée de l'instruction des dossiers et de la vérification des travaux.
- Auprès de l'Association des Paralysés de France (AFP)
- Auprès de la CRAMIF (Caisse Régionale d'Assurance Maladie d'Ile de France)
- Auprès de l'ANAH (Agence Nationale pour l'Amélioration de l'Habitat)
Conditions
Dossier constitué par une conseillère de la PACT. Les plafonds de ressources diffèrent selon l'organisme à qui l'on demande la prise en charge financière de travaux : préfecture, CASVP (Centre d'Action Sociale de la Ville de Paris), Centres d'Action Sociale, caisses de retraite.
Aide au logement
Les personnes handicapées peuvent, sous certaines conditions, bénéficier des allocations logement.
- L'Allocation de Logement Social : ALS
Le droit à cette allocation est soumis aux conditions suivantes :
Présenter un taux d'incapacité d'au moins 80%, reconnu par la COTOREP,
Se trouver dans l'impossibilité de se procurer un emploi du fait du handicap.
- L'Allocation Personnalisée au Logement : APL
Versée au locataire d'un logement neuf ou ancien ayant fait l'objet d'une convention entre l'Etat et le propriétaire.
A la personne accédant à la propriété, ayant bénéficié d'un prêt conventionné (PC) ou d'un prêt d'accession à la propriété (PAP).
Renseignements
- Auprès de la CAF (Caisse d'Allocations familiales) où les dossiers sont à retirer.
Conditions
Les ressources, ne devant pas dépasser un certain plafond,
Le taux d'occupation du logement,
Le montant du loyer.
(L'ALS n'est pas cumulable avec l'APL)
Relogement
Si l'habitat est totalement inadapté (par exemple, l'appartement est en étage dans un immeuble sans ascenseur), il faut faire une demande de relogement auprès de la mairie du domicile, avec un certificat médical à l'appui.
Renseignements
A l'ALGI (Association pour le Logement des Grands Infirmes)(12).
Si votre logement est attribué par la mairie, vous pouvez demander à rencontrer l'assistante sociale afin qu'elle établisse un rapport social pour appuyer votre demande.
Soins à domicile
Sur prescription médicale, une infirmière libérale peut venir au domicile pour du « nursing », c'est-à-dire les soins d'hygiène (toilette, habillage), les prises de médicaments, les pansements.7 jours sur 7, suivant la prescription médicale. Ces prestations peuvent être dispensées une à deux fois par jour (exceptionnellement, l'infirmière pourra faire un troisième passage). Un kinésithérapeute pourra se déplacer pour faire la rééducation.
Renseignements
Auprès du médecin traitant ou hospitalier, de l'assistante sociale hospitalière ou de la CPAM.
Conditions
Contacter une IDE (Infirmière Diplômée d'Etat) ou un kinésithérapeute de proximité.
Aides ménagères
Les aides ménagères interviennent pour effectuer des taches quotidiennes (courses, ménage, cuisine) et les accompagnements lors des sorties de la personne handicapée. Cette aide est destinée aux personnes âgées et aux personnes handicapées titulaires d'une pension d'invalidité ou de l'AAH.
Renseignements
- Auprès de la mairie du domicile.
- Auprès de la FNADAR (Fédération Nationale des Associations d'aide à Domicile Aux Retraités).
Conditions
En général, cette aide concerne les personnes âgées d'au moins 65 ans (ou en cas d'inaptitude reconnue au travail). Cependant, une extension aux personnes souffrant de handicap peut être demandée.
Les personnes âgées de moins de 60 ans et hospitalisés peuvent se renseigner auprès de leur mutuelle pour une aide à domicile.
Auxiliaires de vie
Ce sont des personnes qui travaillent auprès des personnes handicapées dépendantes. Elles sont en général recrutées par des associations et ont bénéficié d'une formation spécifique. Leur rôle est multiple, mais avant tout personnalisé à vos besoins. Elles ne sont ni aides soignantes, ni infirmières.
Renseignements
- Auprès des services sociaux, de l'APF, des centres d'Action Sociale et des associations d'auxiliaire de vie.
Conditions
Le coût des services d'une auxiliaire de vie est différent suivant que l'on fait appel à une association ou que l'on fait le recrutement soi-même.
Il est également différent suivant l'association à laquelle on fait appel, d'où l'intérêt de contacter plusieurs associations pour comparer les coûts/famille. Si la personne bénéficie de l'ACTP ou de la pension d'invalidité de troisième catégorie, elle est exonérée par l'URSSAF (Union de Recouvrement des Cotisations de Sécurité Sociale et d'Allocations Familiales) des charges patronales. Seules les charges salariales sont à régler. Le coût des services d'une auxiliaire de vie est déductible des impôts.
Portage des repas à domicile
Renseignements
- Auprès du Centre Communal d'Action Sociale de la Mairie de votre domicile.
- Auprès des assistantes sociales des hôpitaux.
Conditions
Participation financière selon les ressources.
Télé-alarme
Principe
Système électronique relié à un central qui permet à la personne handicapée d'être secourue 24h/24 en cas de malaise, chutes ...
Renseignements
- Auprès du Centre Communal d'Action Sociale de la Mairie de votre domicile.
- Auprès des assistantes sociales des hôpitaux.
Conditions
Prise en charge en fonction d'un barème fixé par les organismes de télé-assistance.
Possibilité de financement par l'ADPA (Allocation Départementale Personnalisée à l'Autonomie) dans certaines conditions.
Matériel médical
Principe
Location ou vente de certains appareil médicaux (lits médicalisés, fauteuils roulants manuels ou électriques, cannes, déambulateurs, fauteuil percés, matelas anti-escarres).
Renseignements
- Auprès des revendeurs de matériels médicaux.
- Auprès des pharmacies, des services sociaux, de l'assistante sociale hospitalière, de l'ESCAVIE (Espace Conseil pour l'Autonomie en milieu ordinaire de VIE).
Conditions
Prescription médicale faite par le médecin traitant ou le spécialiste.
Les matelas, fauteuils percés ne sont pas loués mais vendus.
Pour tout matériel médical inscrit sur la LPPR (Liste des Produits et Prestations Remboursables - anciennement TIPS), le montant de la prise en charge est forfaitaire, le remboursement se fait par la Sécurité Sociale sur la base de ce forfait.
Pour certains équipements comme les fauteuils roulants électriques, il faut un accord préalable de la Sécurité Sociale après essai auprès d'une équipe spécialisée.
Le coût du fauteuil roulant électrique n'est pas pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Le remboursement accordé par la Sécurité Sociale ne couvre généralement pas le coût réel du fauteuil, d'où l'importance d'obtenir un devis et l'accord du centre de Sécurité Sociale.

Réseaux SEP en France

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Catégorie : SEP
Publié le Mercredi, 09 Mars 2011 Écrit par Super User

 

Réseaux

Départements

Contact

Téléphone

ADNA
RAPIDFR-NAT

(Doubs, Jura,
Haute Saône,
Territoire de Belfort)

25-39-70-90
Pr L. RUMBACH, Président,

Mme ROY
Secrétaire,

Mr J. GALMICHE
Coordinateur.

ADNA/RAPIDFR-NAT
26 Rue de Vesoul
25000 BESANCON

Tél: 03 81 61 28 99
Fax : 03 81 61 41 37
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03-15-43-63
Mme GALLIOT

73 Avenue du Mont Doré
63110 BEAUMONT

04.73.15.14.45
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SEP BOURGOGNE

21-58-89-71
Mme Nadine INTHAVONG

Dr Dominique Audry
Point Médical
Rond-Point de la Nation
21000 DIJON

Tél : 03.80.29.53.97
Fax : 03.80.29.55.69
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Lorraine

54-55-57-52
88

Mme LANOTTE Livia

coordinatrice neurologue

1 Rue du Vivarais

54500 VANDOEUVRE

Tél : 03.83.30.27.78
Fax : 03.83.30.26.17
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www.lorsep.org

Nord

59-62-02-80
Mme Christine PIENZACK

CHRU de Lille
Ancienne Clinique Fontan
6, rue du Pr.Laguesse
59037 LILLE cedex

Tél. : 03 20 49 04 04
Fax : 03 20 49 04 03
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www.gsep.fr

Midi Pyrénées

31-32-82-81
09-12-46-65

Mr Michel Benazet
Président

Mme B. Picavet
Coordinatrice
du réseau

3, rue Lavoisier
31700 BLAGNAC

Tél : 05.62.74.18.79
Fax : 05.62.74.17.52
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Haute Normandie

76-27
Mme Sylvie THEOPHILE
Secrétaire

38, rue Grand Pont
76000 ROUEN

Tél : 02 35 89 11 65
Fax : 02 35 89 11 70
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Basse Normandie

14-50-61
Docteur
V. JAILLON RIVIERE
Médecin Coordinateur

Mme SUSANNE
Secrétaire

9H30-12H30
13H30-17H30

2, Résidence du Chardonneret
14000 CAEN

Tél 02 31 08 16 00
Fax : 02 31 08 16 17
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Ile de France

75-77-91
93-94

Docteur Serge
Mrejen
Neurologue

Mme Brigitte BILLARD
Infirmière coordinatrice
Mme Danièle PAQUET
Infirmière

Mme Fabienne PANZER
Coordinatrice Administrative
Mme Anne-Laure RAMELLI
Psychologue

Mme Anne
CARRE
Psychologue

Mme Laëtitia CAPELLI
Assistante Sociale

Mme Emilie Coutelas
Secrétaire

Immeuble l'Expansion
2ème étage
9/11 rue Georges Enesco
94000 CRETEIL

N° AZUR : 0810 810 981
Fax : 01 42 07 93 68
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04-05-06-13
83-84

M. Jean PELLETIER
Président

Bernadette FRANCESCHETTI
Secrétaire

CHU La Timone
Service Neurologie 6ème étage
264, rue Saint Pierre
13005 MARSEILLE
Tél : 04 91 42 00 96
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BRETAGNE

22-29-35-56
Dr Emmanuelle
LE PAGE
et
Mme Irène BRUNET

Association Neuro-Bretagne,

réseau SEP
Neurologie
CHU Pontchaillou
Rue Henri Le Guilloux
35033 RENNES CEDEX
Tél. : 02 99 28 37 09
Fax : 02 99 28 41 32
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18-28-36-37
41-45

Dr Anne-Marie Guennoc
Neurologue coordinateur

Mme Nelly MERCEY
Secrétaire
3 rue Monseigneur Marcel
37000 TOURS
Tel : 02 47 77 06 45
Fax : 02 47 77 06 44
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33
Mme Catherine QUEMENEUR
coordonatrice réseau
44, bld du Président Wilson
33000 BORDEAUX

Ligne patients :
05 56 17 48 71
Fax : 05 56 17 48 73
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Rhône Alpes SEP

01-07-26-38
42-69-73-74

Mme Sylvie Martel
Secrétariat

Dr Stéphane PEYSSON
Dr Ourida CHEBAH
Médecins coordinateurs

Dr Dominique LATOMBE
Présidente
Cellule de coordination
Service de Neurologie A
Hôpital Neurologique
59, boulevard Pinel
69677 BRON cedex
Tel: +33 4 72 68 13 14
Fax: +33 4 72 35 75 25
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67 et 68

Professeur Jérôme de Seze
Médecin Coordinateur

Mme Delphine SCHIRMER
Secrétaire Coordinatrice

Hôpitaux Civils de Colmar
Bât 18 - sous sol
39 av de la Liberté
68024 COLMAR CEDEX
Tél 03 89 30 54 17
Fax 03 89 30 17 44
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Réseaux en cours de création (dates non communiquées)

RESEP-LOIRE

44-49-72
53-85
M. Marc Le Fort

Cabinet Mauvoisin
25, rue Mauvoisin
44000 NANTES
02 40 03 49 09
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Réseau SEP
Ile-de-France Ouest

78-92-95
Docteur Olivier Heinzlef
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01 39 27 41 81

La SEP

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Catégorie : SEP
Publié le Vendredi, 25 Février 2011 Écrit par Valérie

 

 

Il s’agit d’une maladie auto-immune, neurologique et invalidante.

La SEP (Sclérose En Plaques) n’est pas une maladie de peau, elle n’est pas héréditaire et encore moins contagieuse.

On ne sait pas encore la guérir et les traitements sont très lourds.

 

A ce jour, elle touche près de 90 000 personnes en France et 2 millions de personnes atteintes dans le monde !

 

C’est la première cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de la route.

70% des nouveaux patients ont entre 20 et 40 ans dont près de deux tiers sont des femmes.

 

Il y a un cas découvert toutes les 4 heures !

 

La SEP est une maladie du système nerveux central qui détruit la gaine de myéline.

La destruction de la myéline se fait sous formes de plaques, disséminées dans le système nerveux central.

 

Ces lésions entrainent des troubles de l’influx nerveux et font apparaître des symptômes neurologiques :

-         troubles de la vision

-         diminution de la sensibilité,

-         trouble de la motricité,

-         faiblesses musculaires,

-         mauvaise coordination des gestes,

-         grande fatigue,

-         douleurs,

-         troubles de l’équilibre,

-         troubles urinaires,

-         troubles de l’humeur,

-         troubles intestinaux,  etc.…

 

Le diagnostic repose essentiellement sur l’interrogatoire du patient, sur examens cliniques et para-cliniques (IRM), outil d’une importance majeure grâce auquel il est possible de déceler de façon précise et précocement, les lésions dans le cerveau, sur le tronc cérébral et sur la moelle épinière.

 

Les causes de la SEP sont encore mal connues.

Les scientifiques disent que ce sont nos propres cellules de défense qui déclenchent l’inflammation et libèrent la substance qui attaque la myéline.

 

C’est une maladie dont on ne meurt pas (s’il y a décès, cela provient d’une infection causée par les problèmes qu’engendrent la maladie).

Elle ne se voit pas forcément.

 

Les premiers symptômes sont généralement des troubles de la motricité (démarche chancelante comme si la personne avait bu), ou encore la paralysie, des fourmis dans les membres…

 

La SEP se caractérise par des phases de « poussée » et de rémission.

Avec le temps et selon la fréquence des poussées, ça cicatrisent moins bien et les lésions deviennent définitives.

 

La SEP est différente d’un individu à un autre.

 

En réalité, il y a presque autant de SEP différente que de « sépiens »

 

Cependant on trouve 3 catégories :

-         La Forme rémittente : poussées + ou – espacées

-         La Forme progressive primaire : Accentuation progressive des symptômes sans identifier de poussées

-         La Forme progressive secondaire : des rechutes alternant avec des périodes de remissions, suivit par une progression graduelle de la maladie.

 

Les personnes atteintes de SEP doivent maintenir une vie aussi normale que possible en évitant un maximum les situations stressantes qui peuvent déclencher une poussée, et en apprenant a gérer leur fatigue (ex : en s’octroyant des mini-siestes)

 

Le traitement des poussées se fait par Corticothérapie.

 

Les traitements permettent de prévenir une poussée mais chaque malade réagit plus ou moins bien !

 

Les différents traitements (pour poussées, traitements de fonds, traitements des douleurs, traitements de la fatigue, traitements de la dépression, traitements de la spasticité ….) :

  • Méthotrexate,
  • Endoxan
  • Bolus de cortisone
  • Imurel
  • Tysabri
  • Interféron
  • Rebif
  • Avonex
  • Copaxone
  • Rivotril
  • Prozac
  • Ditropan
  • Vésicare

 

La rééducation et la kinésithérapie sont susceptibles de favoriser la récupération de certaines fonctions.

 

Hélas, aujourd’hui, même les enfants sont touchés par la maladie dont on situe l’âge moyen du diagnostic posé entre 11 et 12 ans.

Le premier à avoir eu la SEP, avait 2 ans lors de son diagnostic.

2 à 4 % des enfants atteints ont – de 16 ans

14% ont été diagnostiqués « SEP » avant 6 ans

30 % ont été diagnostiqués avant 10 ans.

 

Le traitement des enfants se fait en milieu hospitalier, par injection intraveineuse de corticoïdes sur une courte période (pas d’effet préventif sur un éventuel handicap ultérieur)

Concernant les Immunomodulateurs (Avonex, Rebif, etc..), il n’y a à ce jour, pas d’autorisation de mise sur le marché pour moins de 16 ans…

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